12歲的西爾維婭在用碗盛晚餐。
美國亞利桑那州鳳凰城12歲小女孩西爾維婭·克雷格從生下來起就患有一種罕見的消化道遺傳疾病，導致她12年來一直靠靜脈滴注吸
收營養，從來沒有用嘴巴吃過東西。然而不久前，醫生發現西爾維婭的腸道功能有所改良，這名從來不知食物是何滋味的小女孩日前終于用嘴巴吃下了12年來的第一頓飯食。
女孩天生不能吃東西
據報道，現年12歲的西爾維婭·克雷格1992年出生在美國斯波林維爾市，由于母親早產，她生下來只有5磅重，甚至連呼吸都很困難，出生后她立即被送往亞利桑那州鳳凰城兒童醫院進行搶救，然而出院后不久西爾維婭又被送了回來，因為她遭遇了嚴重的腹瀉和嘔吐。然而這一病癥怎么也治不好，當西爾維婭3個月大時，醫生對她的腸組織進行了切片檢查，結果診斷出西爾維婭患有一種罕見的消化道基因遺傳疾病（MID），目前全世界記錄在案的病例也僅有50例。
由于西爾維婭的腸道無法消化吸收任何食物，為了挽救她的生命，鳳凰城兒童醫院的醫生只能為她進行靜脈滴注，提供身體所需要的營養。于是，像全世界其他50例MID患者一樣，西爾維婭每天都要進行14小時的靜脈滴注。盡管如此，西爾維婭的生命仍然處于危險之中，她時刻都面臨著脫水、感染和腎衰竭的危險。
當西爾維婭長大上學后，她只能眼睜睜地看著其他孩子吃零食、吃午餐，而她只能接受定時掛水。母親蓋爾和姐姐安德麗經常避免在西爾維婭面前吃東西，防止對她產生“誘惑”。
12年來首次用嘴吃飯
今年初，鳳凰城兒童醫院的專家為西爾維婭準備了一種特殊的消化配方，這是一種增強消化道功能的液體，一開始，西爾維婭吸收這種液體仍采用靜脈滴注的方式，后來醫生嘗試讓西爾維婭用嘴巴喝下去。令人驚訝的是，西爾維婭的腸胃已經能容忍這種配方。
主治醫生漸漸斷掉了西爾維婭的靜脈滴注，讓“消化配方”成了她的“主食”。不久前，西爾維婭終于用嘴吃下了12年來的第一頓飯！如今，西爾維婭盡管仍需要經常吮吸“消化配方”維持改善身體狀況，但她已經可以自由自在地吃東西了。她最喜愛的食物包括香瓜、西瓜、蜜瓜、蘋果以及漢堡包等。西爾維婭說：“我討厭大米和蘋果醬。”
罕見怪病全球僅有50例
據鳳凰城兒童醫院胃腸病學專家米切爾·夏布稱，從上世紀80年代以來，鳳凰城兒童醫院收治了12例MID病例患者，從而使該醫院成了世界上診治該怪病的最權威醫院。在該院診治的12名患者中，其中一半都已夭亡，兩人接受了腸道移植手術，但結果還有待觀察。一般這種患者需要接受終身靜脈滴注，美國專家將西爾維婭的康復稱作是“醫學史上的奇跡”，因為至今為止，全世界只有另一個同樣病例的患者曾像西爾維婭這樣奇跡般康復，可以用嘴巴吃下真實的食物。
母親蓋爾做了12年的專職護理者后，現在終于有時間找一份工作了。蓋爾說：“但我現在真的不知道我該做什么，對于西爾維婭的奇跡康復，我心中真是充滿了感激。”
作者：木雅
編輯：林彥婷
