網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

　　網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

　　昨日，一條好消息在微博上被網友轉發：“小雪的藥找到了！”一名熱心市民立刻將3萬元錢匯到藥品公司購藥。但小雪的命運似乎注定要一波三折，隨后的一條微博讓眾多關心小雪的人心中一涼：“訂購的藥品型號與小雪的病情不匹配。”然而，事情總有一線生機，一名熱心市民又輾轉聯系到美國當地一名醫生，這名醫生將親自到生產這種藥品的美國公司查詢，看看能不能找到小雪的救命藥。因為時差原因，美國的尋藥消息最早今日傳過來。

　　微博直播“訂到藥了”

　　“健贊公司仍保留有一條生產線，大家努力找藥。”“我將‘@房產隱形人’提供的尋藥信息給醫生，北京也許有現貨。期待奇跡。”“‘@房產隱形人’匯款訂購，藥已經從美國訂到，預計一周內到青島，期待小雪早日健康起來！”“已經訂貨，美國發貨5天到，希望對小雪的病有效，祈禱奇跡！”……從昨日凌晨開始，網友@RyanH2012就開始通過微博，及時播報他們為小雪尋藥的過程。“你太偉大了，向你學習！”“小雪的病有希望了，向你們致敬。”……這條好消息迅速在網上轉發，眾多網友向尋藥和購藥的熱心人致敬。

　　藥品不匹配空歡喜

　　然而，正當大家為小雪慶幸時，另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時36分，“@房產隱形人”發出最新微博：“女兒的房東美國醫生說：戈謝病分三類，藥物也分三類，嬰兒患病都是最嚴重的二類。昨天找到的是一號藥，和小雪不匹配，目前正在聯系二號藥，美國醫生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯系。焦急中！”記者輾轉聯系到網友 “@房產隱形人”，原來他是青島紅十字會微塵基金的一名常務理事，但他叮囑記者不要透露其姓名。

　　聽說有藥，“@房產隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示，這種藥沒有現貨，都要從美國直接發貨過來，每支藥的價格是15000元。像小雪這樣的年齡，一支藥可以使用兩到三周。“我馬上匯款，先訂購1個月的用藥量。”“@房產隱形人”當即從自己銀行賬戶中向對方匯款3萬元，訂購了兩支藥。“@房產隱形人”的女兒在美國上學，租住房的房東是一名醫生，之前曾經讓女兒請房東醫生尋藥。“@房產隱形人”說，女兒很快給他打來電話，告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來，“@房產隱形人”的女兒把藥品照片給房東看，房東發現購買的藥是一號藥，而嬰兒患的戈謝病都是二型病，必須用二號藥。“@房產隱形人”趕緊詢問北京的藥品公司，對方表示，他們這里只有一號藥銷售。

　　是否有藥今天知曉

　　退藥后，“@房產隱形人”再次讓女兒拜托房東醫生幫忙在美國尋藥。“房東醫生答應，明天上午她要直接到健贊公司聯系，看看有沒有適合小雪的二號藥。”“@房產隱形人”告訴記者，因為兩地時差原因，房東醫生能否找到藥，最快也要到今天才能知道。“不知道這種藥能讓小雪支撐多長時間。”“@房產隱形人”告訴記者，據這名美國醫生介紹，嬰兒患上戈謝病后，即便足量供給特效藥，也很少能生存過2歲。戈謝病患者需要終生用藥，而美國當地的戈謝病患者，在沒有運輸費和藥品關稅的情況下，一生用藥的費用也至少需要120萬元人民幣。