北京醫(yī)院沒有特效藥

　　“今天小雪的血紅蛋白已經(jīng)只有30克了，必須得輸血。”曲醫(yī)生告訴記者，嚴(yán)重貧血是戈謝病的病癥之一，普通嬰兒的血紅蛋白應(yīng)該在100克左右，而小雪的血紅素從前天的50克突然降到今天的30克。醫(yī)務(wù)人員正在給小雪輸血。據(jù)介紹，由于小雪的肝脾腫大，輸血會(huì)給已經(jīng)損壞的肝脾帶來進(jìn)一步損傷，因此輸血量得非常精確。“我們已經(jīng)向北京兒童醫(yī)院詢問了，他們現(xiàn)在也沒有治療戈謝病的藥物

了。”曲醫(yī)生說，沒有治療戈謝病的特效藥，目前只能依靠抗感染藥和不定時(shí)輸血維持小雪生命。“如果繼續(xù)這樣下去，小雪的肝臟和脾臟就會(huì)逐漸衰竭，這才是戈謝病最終要人性命的病癥。”曲醫(yī)生皺著眉頭說。

　　美國公司還有生產(chǎn)線

　　據(jù)介紹，世界唯一生產(chǎn)戈謝病治療藥物的美國健贊公司2008年向中國戈謝病患者援助藥物，就是通過北京兒童醫(yī)院向社會(huì)發(fā)放，由于2009年這家公司經(jīng)營出現(xiàn)問題，藥物生產(chǎn)線停產(chǎn)，造成全世界范圍停藥。生產(chǎn)源沒有了，再上哪去尋藥？大家正在一籌莫展的時(shí)候，記者從微博上獲得一個(gè)好消息。早報(bào)微博和記者將小雪尋求救命藥的消息發(fā)布到網(wǎng)上之后，被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散。“健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線，大家努力找藥。”網(wǎng)友@RyanH2012通過微博轉(zhuǎn)發(fā)的這一消息，給小雪幾乎渺茫的尋藥路帶來一絲光明。記者隨即通過私信聯(lián)系@RyanH2012。這名注冊地在上海浦東的熱心網(wǎng)友表示，他們目前正在托人四處打聽健贊公司的信息，如果有消息會(huì)盡快通知記者。

　　昨日，記者的手機(jī)仍舊成為“小雪熱線”，當(dāng)天收到上百名讀者發(fā)來的短信，以下是整理出的部分短信。市民有對(duì)小雪一家人的感動(dòng)和鼓勵(lì)，今天仍可發(fā)送短信至記者手機(jī)15964957579。

　　136****4593：轉(zhuǎn)一千元至你的賬戶。我多說一句，孩子可愛又無辜，你和你媳婦兩人的生活更重要，真心希望你們這一世能夠攜手走好。

　　136****0873：韓師傅您好！我是一名剛剛踏入社會(huì)的青年，看了報(bào)紙，我深受感動(dòng)！我沒有結(jié)婚，也體會(huì)不到為人父母是什么感覺，是您的行動(dòng)讓我知道了，什么叫責(zé)任，什么叫愛，您是好人，好人一定有好報(bào)的。挺住韓師傅，小雪加油，請給我一個(gè)賬號(hào)。我想表達(dá)一下心意！

　　151****1326：可愛的小天使小雪，你要快點(diǎn)好起來，有那么多好心人幫助你，韓叔叔、張阿姨那么愛你，還有那么多好心人關(guān)心你，你一定要快點(diǎn)好起來！

　　158****7325：愛是最美的語言，愛是無言的表達(dá)，愛是正大無私的奉獻(xiàn)。望老天眷顧這個(gè)平安而偉大的家。人間處處都有愛，我為你們家的故事所感動(dòng)，祈求上蒼給小雪一個(gè)奇跡，愿好人一生平安，好人必定有好報(bào)！

　　136****8571：大哥大嫂，從報(bào)紙上看到小雪的遭遇，感到很傷心！看到她那無助的眼神，我也哭了，她是多么的可憐！但我相信奇跡，好人有好報(bào)！你們也一定要挺住！多保重身體！讓我們共同為小雪加油！